Discorso di Pietro Crisafulli Presidente di Sicilia Risvegli Onlus alla Camera dei Deputati in riferimento alla proiezione del suo film :La voce negli occhi”.
Salve a tutti sono Pietro Crisafulli, fratello di Salvatore e Presidente dell’associazione Sicilia Risvegli Onlus. Innanzitutto mi preme ringraziare gli onorevoli Maurizio Lupi, Paola Binetti, Raffaele Calabrò, Eugenia Roccella, Alessandro Pagano, Domenico Menorello, Antonio Palmieri, GianLuigi Gigli, e Benedetto Fucci che hanno permesso la proiezione del film sulla vita mia e di Salvatore qui alla Camera dei Deputati.
Vorrei ringraziare anche gli attori, qui presenti, Carmelo De Luca che ha interpretato Salvatore, Maria Maugeri nel ruolo di mamma Angela, e tutti coloro che hanno investito le proprie energie e professionalità nella realizzazione di questo film, senza percepire nemmeno un centesimo. Ci tengo a sottolineare infatti che il film è stato prodotto dalla mia associazione con pochissime risorse economiche e soprattutto senza l’aiuto delle istituzioni. Cionondimeno la qualità del film non ne ha risentito per nulla, anzi questa solidarietà da parte di chi ha collaborato alla realizzazione del film costituisce senz’altro un valore aggiunto a questa che per me è una grandissima opera, un’opera fatta non con i soldi ma con il cuore da parte di chi ci ha creduto veramente, un’opera di cui vado fiero perchè so che è esattamente ciò che Salvatore voleva, un film che rompesse con gli stereotipi perchè capace di raccontare la nostra realtà, che purtroppo coinvolge tantissime famiglie nel mondo, e di trasmettere le emozioni da noi vissute.
Grazie alla nostra produzione, ed in particolare alle mie capacità, il messaggio di Salvatore resterà scolpito per sempre. E il messaggio di Salvatore non è altro che un inno alla vita. Dal film si percepisce il grande amore che Salvatore aveva verso la vita pur vivendo una situazione drammatica. E proprio l’amore gli ha dato la forza di comunicare col mondo esterno. Senza le continue attenzioni di noi familiari e soprattutto di mamma Angela, questa madre coraggio che ci ha lasciati da poco, tutto ciò non sarebbe stato possibile, anche perchè le diagnosi di grandi luminari della scienza erano condanne impietose e noi eravamo rimasti soli nella nostra disperazione. Poi per fortuna Salvatore ha smentito questi illustri rappresentanti della scienza.
A questo proposito vorrei farvi riascoltare le parole di Salvatore tratte dal suo libro «Con gli occhi sbarrati»:
“Mi chiamo Salvatore Crisafulli (disabile gravissimo) ovvero “uomo incatenato” o meglio ancora “uomo imprigionato”, imprigionato nel mio stesso corpo. La mia storia, è una storia fatta di speranza e di coraggio, di tenacia e di forza di volontà. Dopo anni sono riuscito a convincere medici di essere tornato alla vita. Sentivo e capivo tutto, ma non riuscivo a dimostrarlo perché non potevo muovermi e i medici erano convinti che fossi un vegetale. “Durante quegli interminabili due anni di prigionia nel mio corpo intubato e senza nervi, ero io il muto o eravate voi, uomini troppo sapienti e sani, i sordi?”
Invito i presenti a riflettere sulle parole di Salvatore. In particolare i signori onorevoli che sono in procinto di votare una legge che coinvolge i tanti Salvatore che vivono in Italia, mi riferisco al disegno di legge sulle disposizioni di fine vita. Si tratta di un tema delicatissimo e la mia esortazione è quella di lasciare da parte ogni preconcetto, anche convinzione personale, perchè non si possono davvero trattare questi argomenti senza calarsi in questa realtà. Occorre veramente capire cosa provano questi disabili gravi e le loro famiglie. E credetemi la morte non piace proprio a nessuno. Fa comodo solo a quei movimenti ideologici che sostengono la cultura della morte e alle case farmaceutiche che producono gli appositi farmaci per somministrarla.
Con questo non voglio oppormi alla libertà di scelta, anzi tutt’altro. Scelta vuol dire avere un’alternativa alla morte. É infatti paradossale non garantire anzitutto il diritto alla vita, all’assistenza, alle cure. L’eutanasia viene oggi presentata come uno degli emblemi della società civile, ma io vi chiedo come fa una società ad essere civile se non tutela anzitutto il valore della vita? Come si fa a parlare di libertà di scelta quando la morte diventa l’unica via percorribile?
Anche mio fratello Salvatore ad un certo punto, preso dalla disperazione, aveva deciso di percorrere questa via così come accade a diversi disabili gravi, ma nella stragrande maggioranza dei casi ciò che essi non sopportano è l’atroce pensiero di costituire un peso per i propri familiari.
Ricordatevi che questi malati sono ultimi tra gli ultimi e assieme alle loro famiglie sono lasciati soli a vivere il proprio dramma. Non vengono sostenuti in alcun modo dalle istituzioni. Mi rammarica dover constatare che a distanza di anni la loro situazione non solo non è migliorata ma addirittura peggiorata e come unico rimedio si offre la morte.
Come diceva mio fratello Salvatore le lotte devono essere condotte per invocare la vita e non per sentenziare la morte, ma per potenziare e sensibilizzare la sanità e la ricerca scientifica, per rendere sopportabile la sofferenza, anche quella terminale, non per giustificare il macabro inganno in una morte dolce, dietro a cui si nasconde solo cinismo e utilitarismo”.
A questo punto vorrei concentrare la vostra attenzione su alcuni dati statistici che abbiamo anche indicato nel nostro film “La voce negli occhi”. Si stima che in Italia siano tra i 3000 e i 3500 i pazienti in stato vegetativo e in stato di minima coscienza. La percentuale delle diagnosi errate si aggira attorno al 60-70%.
I casi di pazienti affetti da locked-in sono 1 su 100 mila abitanti. Molti sono coloro che vengono considerati in coma, in stato vegetativo o in minima coscienza per una diagnosi non corretta.
Ebbene, a fronte di questi dati drammatici perchè reali, lo Stato italiano cosa ha fatto?
Dopo la vicenda di mio fratello l’intero modus operandi del sistema sanitario in questo settore andava rivoluzionato. Non basta cambiare la nomenclatura da coma permanente a coma persistente. Era necessaria una maggiore umanizzazione della sanità che purtroppo non c’è stata.
Allora, Sig. Onorevoli, senza validi aiuti a questi disabili e a queste famiglie, ciò che voi siete in procinto di legalizzare non è altro che eugenetica travestita da falso pietismo.
Concludo con le parole del mio amato fratello:
“Ma cos’è l’eutanasia, questa morte brutta, terribile, cattiva e innaturale mascherata di bontà e imbellettata col cerone di una falsa bellezza?… Dove sarebbe finita l’umana solidarietà. Si la vita, quel dono originale, irripetibile e divino che non basta la legge o un camice bianco a togliercela, addirittura, chissà come, a fin di bene, con empietà travestita di finta dolcezza. Credetemi, la vita è degna d’essere vissuta sempre, anche da paralizzato, anche da intubato, anche da febbricitante e piagato”.
Ed aggiungo anche: “Non può il diritto di morire diventare la nuova frontiera dei diritti umani”.
Pietro Crisafulli
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